fot. archiwum
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego w liście przesłanym do naszej redakcji alarmuje, że Wojewódzki Szpital Specjalistyczny na Parkitce nie chce leczyć pacjentów z Częstochowy i okolic dotkniętych tą bardzo rzadką chorobą genetyczną. Placówka ma inny punkt widzenia na tę sprawę. Od 1 września 2019 enzymatyczna terapia zastępcza znajduje się w wykazie leków refundowanych i teoretycznie powinna być dostępna dla wszystkich osób dotkniętych chorobą Fabry’ego. Pacjenci z Częstochowy i okolic nie są jednak leczeni w miejscu swojego zamieszkania lub w najbliższej okolicy. - Wojewódzkiemu Szpitalowi Specjalistycznemu w Częstochowie nie opłaca się leczyć i kwalifikować do leczenia pacjenta z chorobą tak rzadką jaką jest Fabry - uważa Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. - Po tak długim oczekiwaniu na możliwość skorzystania z terapii ratującej zdrowie i życie chorych na chorobę Fabry’ego, pacjenci napotykają na kolejne trudności, czyli brak placówki, w której mogliby się leczyć. To wbrew jakiejkolwiek logice. Każdy pacjent zasługuje na właściwą opiekę medyczną w miejscu jego zamieszkania lub najbliższej okolicy. Konieczność co dwutygodniowych dojazdów do oddalonego szpitala jest nie tylko wycieńczająca, ale może także poważnie odbić się na zdrowiu chorych. Dla mnie osobiście jest to sprzeczne z praktyką jaką powinna stosować służba zdrowia. W żaden sposób nie służy to zdrowiu pacjentów – dodaje.
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Częstochowie nie przystąpił jednak do konkursu Narodowego Funduszu Zdrowia umożliwiającego świadczenie tej usługi. - Nie zdecydowaliśmy się na to z uwagi na brak kadry lekarsko-pielęgniarskiej w takiej liczbie, jaką przewiduje program - tłumaczy szpital. - Należy zdecydowanie podkreślić, że brak możliwości świadczenia tych usług nie jest równoznaczny z odmową leczenia, co zarzuca nam Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Są to zatem nieprawdziwe informacje naruszające dobre imię naszej placówki, dla której nadrzędną wartością jest dobro pacjentów. Warto dodać również, że w Polsce funkcjonują specjalistyczne ośrodki, które posiadają odpowiednie zaplecze technologiczno-personalne oraz doświadczenie, które jest niezbędne do leczenia tej jednostki chorobowej.
Przedstawiciele Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego na Parkitce deklarują jednocześnie gotowość do spotkania z osobami związanymi ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego w celu wyjaśnienia tej sprawy.
Choroba Fabry’ego to ultra rzadka choroba genetyczna. Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i naczyniach krwionośnych uszkadzając m.in. serce, mózg, nerki. Chorzy nie tolerują podwyższonych temperatur, a także wysiłku fizycznego, co skutkuje przegrzewaniem się organizmu wywołując palący, ogromny ból całego ciała.
Leczenie polega na uzupełnianiu raz na dwa tygodnie brakującego enzymu. Jeśli nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, co w konsekwencji skutkuje koniecznością rozpoczęcia dializ i przeszczepów nerek; poważnych powikłań sercowo-naczyniowych takich jak nadciśnienie tętnicze, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca; czy do postępujących uszkodzeń układu nerwowego, w tym wielokrotnych udarów mózgu. Powikłania te odpowiadają za 90 proc. przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentów.
Źródło: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego |
