fot. archwium rodziców Basi Dudek
Rodzice 4-letniej Basi Dudek z Częstochowy walczą o godne życie dla swojej córki, którą dotknęła ultrarzadka, wielonarządowa choroba genetyczna MEGCANN. Dziewczynka nie mówi, ma zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaćmę i wiele innych. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia. To czas, gdy dzieci dostają w prezencie zabawki, łakocie. Basia Dudek potrzebuje czego zupełnie innego. Najpiękniejszym prezentem byłoby Cyber-Oko i krzesełko przyschodowe. To urządzenia, które pomogą Basi i jej rodzicom żyć z ciężką chorobą, choć w niewielkim stopniu ją okiełznać.
Basia choruje na cytopatię mitichondrialna, zespół MEGCANN (mutacja genu CLPB). W Polsce jest jedynym żyjącym dzieckiem z tą diagnozą, a 19 na świecie. To jest jak wyrok. Lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie, nie ma na nią leku. Jej przebiegu nie da się przewidzieć, często prowadzi do śmierci.
- Nie wiedziałam, że moja wyczekana córeczka urodzi się tak ciężko chora… Czekałam na zdrowego bobasa, ale z chwilą pierwszego oddechu jej maleńkie ciałko zaczęło drgać, jakby rażone prądem! Nagle wydawało mi się, że wszystko dzieje się w zwolnionym tempie: lekarze zaczęli masaż serca, a do mnie dotarło, że moje dziecko umiera! - opowiada Magda, mama Basi. - Pierwszy tydzień życia Basi był prawdziwym koszmarem - nie wiadomo było, co jej dolega, pielęgniarki mówiły, że moje dziecko nie przeżyje, ja zalewałam się łzami… Potem udało się przetransportować córeczkę do szpitala wojewódzkiego, na oddział patologii noworodków. Wyniki sugerowały chorobę metaboliczną, Basia została przekazana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W chwili wypisu Basia nie jadła samodzielnie, miała założoną sondę nosowo-żołądkową, stwierdzone zaburzenia neurologiczne, bez odruchu ssania, z obniżonym napięciem mięśniowym. Stwierdzono także brak mielizacji istoty białej w mózgu, co znaczyło, że Basia nie będzie się rozwijała, nie będzie się uczyła…
MEGCANN to choroba wielonarządowa, która u Basi zaatakowała niemal wszystkie organy. Występują w niej zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaćma, ciężka neutropenia ze skłonnością do rozwoju białaczki, zanik mózgu.. - Już dwa razy lądowaliśmy w szpitalu z podejrzeniem białaczki, dwa razy Basieńka walczyła z sepsą o życie… Od dwóch lat jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, musimy często jeździć do szpitali, terapeutów, specjalistów - mówi mama Basi.
Dziewczynka nie mówi, nie komunikuje się w żaden inny sposób. Jedynym rozwiązaniem dla niej jest urządzenie c-eye, które czyta z ruchu gałek ocznych. - Dla mnie jako mamy to ogromnie ważne, aby Basia mogła wyrazić co chce, co ją boli. W tej chwili tylko się domyślam, dlaczego płacze - dodaje mama Basi.
Rodzice dziewczynki robią, co mogą, ale ciągle brakuje środków. Rzadka choroba genetyczna łączy się z kosztownym leczeniem i rehabilitacją, na dodatkowe niezbędne rzeczy coraz częściej nie mają pieniędzy, dlatego bardzo potrzebna jest pomoc.
Zbiórka dla Basi prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Wpłat można dokonywać na https://www.siepomaga.pl/basiadudek przelewając środki na numer rachunku: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 (tytułem 10632 Basia Dudek Darowizna) lub wysyłając SMS na numer 72365 o treści S10632 (koszt 2,46 brutto).
Źródło: Fundacja Siepomaga |
